Llamado internacional para enfrentar una enfermedad en aumento
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La Asociación Americana del Corazón (AHA) acaba de lanzar un llamado a la cooperación internacional para enfrentar una enfermedad de incidencia variable, que ha mostrado una tendencia a aumentar a nivel mundial.
La enfermedad de Kawasaki (EK) afecta a niños pequeños. Se caracteriza como una vasculitis aguda de vasos de mediano calibre que termina dañando las arterias coronarias.
Los niños que no reciben tratamiento pueden desarrollar aneurismas de las arterias coronarias con una prevalencia de ~25%. También síndrome coronario agudo e infarto de miocardio, ambas afecciones que podrían ser letales. Sin embargo, el tratamiento oportuno con inmunoglobulina intravenosa (2 g/kg por dosis) puede reducir el riesgo a <5%.
La mayoría de los menores se recupera si recibe a tiempo el tratamiento adecuado.
Se desconoce la causa exacta de esta afección, aunque hay consenso en el mundo académico en que se trata de una reacción autoinmune. Ocurre cuando una infección (como un virus o una bacteria común) desencadena una respuesta inmune anormal en niños que tienen una predisposición genética, provocando la inflamación de los vasos sanguíneos.
No es contagiosa ni se transmite por contacto de persona a persona.
La EK afecta a niños de todo el mundo con una incidencia variable y, sobre todo, con una precisión diagnóstica y una accesibilidad a la atención médica también variables, dependiendo del lugar. El país con mayor incidencia de EK es Japón: 371 casos anuales por cada 100.000 niños menores de 5.
La enfermedad de Kawasaki en América Latina sigue constituyendo un desafío pediátrico significativo, caracterizado históricamente por el subdiagnóstico.
Sin embargo, registros han aportado datos epidemiológicos cruciales:
- Estudios de cohortes multicéntricos de los últimos años revelan que la mayor carga regional de la enfermedad se concentra en México (29%), Costa Rica (14%), Colombia (11%) y Panamá (10%).
- Aunque la verdadera incidencia basada en la población ha sido históricamente difícil de calcular debido al subdiagnóstico y a la confusión diagnóstica con otras fiebres tropicales.
- Sin embargo, las estimaciones regionales (como las de Guadalupe y Chile) oscilan entre 2,7 y 28,8 casos por cada 100.000 niños menores de cinco años.
- Estos registros regionales indican que la edad promedio al momento del diagnóstico es de aproximadamente 2,1 años. La mayoría de los pacientes (61%) son de sexo masculino.
El reconocimiento de la EK sigue constituyendo un desafío por superar en muchas naciones.
Aunque en los últimos 50 años se han desarrollado estrategias eficaces de diagnóstico y manejo en países económicamente avanzados, se requieren esfuerzos multinacionales para que estos avances se desplieguen en otras zonas del mundo, apuntan los investigadores.
Como indica la AHA en su documento, “resulta indispensable establecer una colaboración eficiente e integral en torno a la EK, la cual incorpore un enfoque global y promueva la implementación de iniciativas clínicas, educativas, académicas y de defensa de los derechos de los pacientes, adaptadas a los niveles global, regional y local”.
Pendientes clave que resalta el documento de la AHA
Desarrollar protocolos para la afección más allá de la infancia temprana. Dado que las colaboraciones actuales en torno a la enfermedad de Kawasaki reflejan predominantemente el ámbito pediátrico, la transición y la atención durante la edad adulta se reconocen como un área crítica que debe abordarse.
Educar a la familia. Debido a que la edad de los pacientes es tan baja, el empoderamiento de los padres y cuidadores a través del conocimiento de la EK es esencial para una detección y un tratamiento tempranos.
Empoderar con la información. Lograr que las familias puedan identificar los síntomas de la EK y que conozcan los protocolos de tratamiento y la atención de seguimiento les confiere la capacidad de participar activamente en el cuidado. También promover el conocimiento poblacional sobre la enfermedad de Kawasaki.
Fomentar la participación comunitaria. A través de grupos de defensa y apoyo de padres que pueden aportar perspectivas valiosas sobre las prácticas asistenciales, ofrecer plataformas para el intercambio de información y brindar apoyo psicológico a los pacientes recién diagnosticados.
Consolidar una red mundial. La colaboración entre los registros establecidos en todo el mundo puede facilitar la integración transnacional de datos y fomentar el aprendizaje global.
Identificar puntos débiles. Esta integración posibilitaría realizar comparaciones estandarizadas, identificar brechas en la atención e implementar intervenciones prácticas para mejorar los resultados de los pacientes a nivel global.
Impulsar la detección. Las campañas de concientización impulsadas por la comunidad pueden aumentar el reconocimiento de los síntomas de la EK y subrayar la importancia de un diagnóstico y una intervención tempranos.
Trabajar en una definición más precisa. Vincular los compendios de ecocardiografías, resonancias magnéticas cardíacas y otras imágenes en registros comunes para enriquecer el fenotipado.
Zanjar brechas. Reducir las disparidades globales en los países de ingresos bajos y medianos (LMIC) mediante la colaboración transnacional y el intercambio de datos.
Fortificar el financiamiento. Abogar por la sostenibilidad mediante la obtención de fuentes de financiación específicas provenientes de socios gubernamentales, filantrópicos y de la industria.
Aprovechar la tecnología y las herramientas digitales. Emplear inteligencia artificial y aprendizaje automático para identificar patrones predictivos y automatizar el control de calidad.